2018 年 6 月 3 日，第一届血友病 MDT 综合关爱论坛在京举行，国内外血友病诊疗中心领域的专家大咖们齐聚一堂，在北京协和医院陈丽霞主任及南方医科大学南方医院孙竞主任的主持下，深度探讨了血友病的 MDT 诊疗及综合管理，分享有关血友病精准评估及精准治疗的最新进展，共同展望血友病 MDT 的诊疗前景。
多学科诊疗百花齐放，共寻血友病综合关爱之路
国内血友病领域各学科的专家大咖们针对我国实际现状，就血友病的 MDT 诊疗、综合管理及未来展望方面各抒己见，尤其对血友病综合关爱 MDT 模式的建设进行了热烈地讨论与交流。
首都医学大学附属北京儿童医院吴润晖教授首先发言，指出血友病作为一种先天遗传性且终身性的疾病，儿童阶段是整个疾病进程中的基础与关键，吴教授呼吁对血友病的综合关爱应从儿童做起，多学科团队在儿童医院血友病诊疗中心的地位非常关键，甚至比专科医生更重要。
北京协和医院康复科陈丽霞教授通过两个真实病例的演示，强调了康复科在患者骨关节功能恢复，降低疾病致残率，改善患者生活质量及血友病综合关怀中的重要地位，血友病精准治疗的前提是功能和结构多方面及多层次的精准评估，只有做好血友病的精准评估，才能真正达到「以患者为中心」的理想多学科合作状态。
中国医学科学院血液病医院影像科李军教授强调超声影像学正如一门「看的见」的艺术，可以更好地协助血液科医生判断患者出血及疾病进展情况，方便临床医生对疾病做出精准评估，从而制定个体化的精准治疗方案，在血友病的综合管理上发挥着「承上启下」的作用，期待超声影像学能更好地融入到血友病多学科团队，与其他学科共寻血友病综合关爱之路。
北京协和医院李魁星护士长强调血友病护理作为多学科中不可或缺的一员，充当着团队背后的「管理者」、「协调者」及「教育普及者」，期待血友病护理能够结合国内现状与患者需求，把多学科团队更好地协调、凝聚及运作下去，为患者提供更合理的治疗方案。
血友病所致出血最严重的并发症就是死亡，除此之外，另一个值得社会各界关注的问题就是致残，尤其是在中国，血友病患者残疾率一直居高不下，基于此，如何恢复血友病患者正常的肢体功能及改善其生活方式，成为综合关爱需要重点考虑的问题。山东千佛山医院袁振教授指出，骨关节是血友病致残原因中最突出最重要的一个问题。当患者因疼痛或畸形诉求于骨科时，首先应严格甄别手术指征，如果进行康复科治疗后可以恢复运动功能则无需手术，如果病情严重到影响患者生活质量，单纯的康复治疗不能满足患者需求时，需要介入关节置换等骨科手术，术后再进行针对性的康复治疗，实现血友病的 MDT 模式，可以让患者缓解疼痛，改善畸形，恢复以前的生活状态，重返社会。
他山之石，共创有爱天空
他山之石可以攻玉，来自比利时的 Sébastien Lobet 教授和意大利的 Carlo Martinoli 教授在论坛上分享了欧美国家成熟的血友病综合关爱 MDT 模式，进一步阐述了多学科协作在血友病治疗中的重要作用。除规范的凝血因子替代治疗外，他们更关注对血友病进行早期的功能评估和物理康复治疗，及时通过床旁超声等影像学手段了解其骨软骨损伤，关节积液及滑膜增生等血友病性关节病的早期征象，以进行早期干预，恢复血友病患者的关节功能，从而影响临床治疗方案。一个理想和出色的血友病诊疗中心应该是涵盖血液科，儿科，骨科，康复科，超声影像科、血友病专科护理等诸多学科的团队，强调血友病综合关爱 MDT 模式需更加彰显综合关爱理念。除了需要多个血友病相关学科的参与，还应有政府、企业、公益组织、志愿者等社会各界的力量，让每一个血友病患者时刻感受到被关注、被关爱的温暖。
最后，孙竞教授提出，血友病作为一个先天性疾病，本着「以人为本」，「以家庭为本」的出发点，MDT 多学科在儿童时期更广泛、更深度的参与，才能做好精准评估与个体化治疗，各学科团队在血友病综合管理中都有着不可替代的作用，同时也期待今后会有更多诸如分子遗传学，心理学，妇产学等学科加入到 MDT 团队中，为我国血友病的综合关爱创造更美好的未来！
