由拜耳医药保健有限公司主办的「巅峰「奇」聚——中美对话 | 拜耳血友病高峰论坛」于 2016 年 7 月 24 日 WFH 会议期间在美丽的奥兰多成功召开。本次会议主要分为三大部分，中美患者组织发展及管理探究，中美血友病多学科综合管理探讨，中美医保政策沟通交流。
本次大会有幸邀请了阮长耿院士和来自美国血栓与止血工作组的区域主席 Chris Walsh 教授担当大会主席，同时邀请到世界权威药物经济学专家 Clifford Goodman 教授作为大会的主持，参加本次会议的医生来自血液科，儿科，超声科，康复科等多学科合作的科室。中美专家欢聚一堂，共同学习和交流。
图为高峰论坛会议合影
建立高效的患者组织
患者组织是由患者和家属自发成立的组织，旨在通过关怀和互助，让病友摆脱患病的无助，倡导与疾病和谐共存。美国政策促进研究所主席 Mark Skinner 在演讲中指出，现今患者组织应该有意识引导患者发出自己的声音，从患者自身的角度出发，积极寻求与医疗保健专家、政府/卫生部门以及其他关键的战略合作伙伴之间的协作，让医保政策制定者听到血友病患者的真实需求，从而促进血友病医疗保健工作的可持续发展。
血友之家理事长关涛介绍了中国血友病患者组织的发展及管理状况，他指出血友之家目前已经服务国内超过 5000 名血友病病友，且全国范围内有 52 个省市的患者组织，主要工作包括政策倡导、患者救助、患者助学、患者就业、相关咨询、心理疏导以及公众认知。
虽然在过去十几年间血友之家已经取得了一定的成绩和社会反响，但是依旧面临一些困难，如资源短缺和国内患者组织这一概念在公众及相关领域的认知还比较差等等，对于这些挑战关涛理事长表示他们有信心去解决，在之后的讨论阶段也向美国同仁们借鉴了一些同各方沟通的技巧和方法。患者组织的发展需要经历一个过程，今天中国的血友病患者组织正在经历这个过程。
建立血友病治疗的多学科协作
血友病伴随终生，临床表现涉及多器官系统，需要多学科协作治疗。Christopher Walsh 教授认为多学科协作有利于血友病患者的治疗和长期治疗结局的改善。相关调查数据显示：在美国血友病治疗中心（HTC）接受治疗的血友病患者中， 患者的死亡率降低了 40%，因出血相关的住院率显著下降并且患者的治疗结局得到了显著改善。
Christopher Walsh 教授还介绍了美国血友病综合保健服务的关键职责，包括疾病诊断、多学科协作、注重预防治疗、注重患者教育、多方协调以及服务范围的延伸，并且分享了多学科协作的一些执行经验，令在座的与会专家受益匪浅。
北京协和医院血液科赵永强教授对中国血友病诊断、治疗和多学科管理状况也做了详尽的介绍。赵永强教授指出，在过去的 10 年间，中国血友病的诊断和治疗水平虽然得到了明显的提升，然而诊断率和治疗水平仍然低于世界其他多数国家。预计中国仅约 10 % 的血友病患者被诊断，约半数诊断的患者接受按需治疗，能接受间断或常规预防性治疗的患者不足 10%。按总人口计算的凝血因子 VIII 消耗量也处于世界较低水平。
针对这个状况，在 2004 年，中国血友病治疗中心合作组（HTCCNC）建立第一批 6 家诊疗中心，随后迅速发展，迄今为止中国已有约 60 家血友病治疗中心，并且通过双向转诊机制，显著提高了血友病治疗的普及度。血友病治疗中心的建立和多学科治疗的发展给中国的血友病患者带来了明显获益。
在讨论阶段，中美专家对预防治疗方案进行了探讨，美国血友病患者采用的是标准预防治疗，其疗效已被大型临床研究所证实，而我国因为众多因素，大多患者采用的是低剂量预防治疗。对此，赵永强教授指出中国的临床医生对于标准预防治疗方案是非常认可的，但是基于中国目前的现状，低剂量预防治疗仍是现阶段可行的方案，但随着时间推移，会慢慢向标准治疗方案过渡的。
提高血友病治疗可及性的探讨
血友病是终生性疾病，治疗费用极其昂贵，给患者带来了极大的疾病负担，因此医疗保险作为社会保障体制，可以减轻患者的经济压力，帮助患者获得及时且合理的治疗。
美国国家血友病基金会公共政策& 利益相关者关系部副主席 Michelle Rice 女士对美国医保体系进行了充分地解读，美国医保分为私人保险和公共医疗保险两类，患者不管被哪类医保覆盖到，都有可能面临一样的问题，如医疗服务提供者的名单中不包括血友病治疗中心、药品的选择限制等。而这些问题的解决需要患者权益组织从中发挥自己的作用，加强与联邦/地方政府医保政策制定者的联系，让他们了解患者的需求，以自身经历向他们陈述提议，建立同政策决策者之间的顺畅的沟通和密切的联系是非常有必要的。
而关于中国的医疗保险体系，中华慈善总会代表指出了一些存在的问题，如目前针对血友病的报销政策各地方不统一，存在报销额度有限或凝血因子使用受限等各种限制，实际报销的过程中患者自付费用依然很高。中华慈善总会作为中国最大、最有影响力的慈善组织之一，在国内实施了血友病的患者救助项目，如拜科奇 Co-pay 慈善援助项目就是中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司于 2015 年 1 月共同设立的资金援助项目。
项目旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗的模式，帮助中国甲型血友病患者获得拜科奇的治疗，提高血友病患者的生活质量。截至 2016 年 6 月 30 日，已经在 50 个省 (市) 地区开展，数以千计的患者得到了援助。
图为讨论阶段交流
在讨论阶段，中美专家就两国医保政策以及支付方式的不同进行了充分的交流。美国保费计划呈多样化，有商业保险，联邦政府提供的 Medicaid、Medicare 等，患者可依据自己的收入水平选择合适的保费计划，获得血友病的治疗和药物，此外一些医药公司提供的援助项目的补助金额直接发放给医疗服务提供者，患者可直接从医疗服务提供者处获得相应免费的治疗和药物。
而中国的血友病医保政策处于逐步完善的阶段，但还是存在一些问题如报销额度受限等，慈善组织目前也在积极地开展患者援助项目，旨在让更多的血友病患者接受治疗。
小结
在会议的最后，阮长耿院士对与会的专家呼吁，各领域的专家应该一致行动起来，牢牢抓住改善中国血友病治疗的发展机遇，认真学习国际先进经验，积极维护血友病患者的利益，国家和地区都应对血友病患者的治疗持续予以重视，支持患者组织的建设，加强各部门间的协作，提高血友病治疗的报销额度，为使患者能够获得安全、可靠、及时、合理的治疗尽自己的努力。
拜耳公司一直致力于推动血友病领域的发展，积极开展血友病的援助项目，改善血友病患者的生活质量，并且未来还会有更多更好的产品来服务患者。总之，通过多方的共同努力，我们希望每个血友病患者都能够拥有美好的明天——让奔跑不再是「奇」迹。
L.CN.MKT.SM.09.2016.0888
