一个小伤口,止血需要多久?几分钟或者一个创可贴就可以搞定,但是有一群人轻轻的一个触碰,就有可能造成他的青紫或者是出血。小小的伤口就会让他们血流不止,关节的疼痛让他们难以入眠,我们通常称他们为玻璃人。
医学上把它命名为血友病。一旦确诊伴随终生。凝血因子就像粮食,只要能及时补充因子,他们也可以像正常人一样生活。
2021 年 4 月 17 日为世界血友病日,西安大兴医院组织医院多学科团队爱心援助血友公益活动于医院二楼儿科门诊拉开了序幕。
榆林,延安,汉中,西安等地患者赶来,当天援助人数达 70 余人。
最早到达的是来自安康的兄弟两人,五点起床八点不到抵达了医院,哥哥的膝盖已经出现了变形,肿胀,甚至已经影响正常行走,陪他们取药途中,哥哥说经济条件好的都是预防性用药,而他们只能在出现问题时才采取措施,对于收入颇微的他们,这病已经把他们压得喘不过气来,他也想像正常人一样生活。
一款精干的短发,一身酷酷的牛仔衣,这位二十七岁的帅气小伙儿一下就引起了儿科副护士长王艳妮的注意。因为年龄相仿就多聊了几句,他说由于病情的缘故,导致他不能正常上学和工作,颅内的淤血已经让他的双手活动不协调。不过,看到了有 60 多岁的血友病患者前来领药,他说他看见了希望。
临走时,他要求和大家合影,王艳妮副护士长提醒他戴上口罩保护他的隐私,他笑着说,不用不用,刚好把我也宣传宣传。让我给大家带来一些正能量。
当天在药剂科杨晓娟主任团队和儿科中心王玲主任团队的配合下,从取药到给部分要求用药的患者给予静脉推注,都是无缝衔接,全程陪护。
其实真正值得我们敬佩的是陕西血友之家的团队,特别是陕西血友之家负责人庞月琴会长,她是一名志愿者也是患有血友病患儿的母亲,为了其他患者自己放弃获得药物的机会,庞会长为了一名素不相识皮下出血的大学生再次让出了珍贵的药品,真正的大爱无疆。
4 月 22 日上午,陕西省血友之家庞月琴会长和西安市血友之家白菁远会长一同前来西安大兴医院,代表陕西全体血友病患者及家属,为医护人员送来锦旗,对 4 月 17 日的爱心援助活动表示感谢,感谢医院对血友病患者的关爱。
庞月琴(右三)、王玲(右二)、白菁(左二)
西安大兴医院正在筹建「血友病多学科诊疗中心」,将由儿科,康复科、骨科,血液等多科室的专家联合起来,为血友们提供诊疗帮助。
每年 4 月 17 日为世界血友病日,关注血友病关爱玻璃人,我们也只尽了绵薄之力,苦难让他们更加珍惜生命,站起来走下去的路上,需要更多的人和更多的社会力量支持。