2018 年 7 月 12 日下午，忙碌的东一楼血液净化大厅，医生们接诊了一个极为特殊的患者。年轻女性，轮椅入室，贫血貌，精神极差。家属代诉患者系克罗恩肠病，自 15 岁开始，近 20 年先后接受 9 次肠道切除手术，术后仅残余不到 50 cm 小肠，空肠造口状态，典型的短肠综合征而且所吃食物全部会由造口漏出，靠肠外营养延续生命已 7 年有余。然而，屋漏偏逢连夜雨，2018 年 6 月患者又被诊断为尿毒症，伴随心衰、水电解质失衡、重度贫血、营养不良等多种危重症状，患者需要长期依赖血液透析治疗来维持生命，但没有医院愿意接收，经多方打听，患者及家属抱着最后的希望来到我院。听着家属细细诉说着曲折的就医过程，医生们的眉头也不自觉的皱了起来。
「患者目前维持生命所需的一切营养都需要静脉输注，每日液入量极大，但是对于尿毒症血液透析患者则需要控制液体量，减轻脏器负担；肠外营养支持需要补钾、补磷、补充热量、营养元素，尿毒症血液透析患者需要日常控钾、控磷，联合血液透析降钾、降磷；长期营养不良状态，7 年余肠外营养支持更换 20 余次 PICC，全身血管条件极差，难以建立常规血液透析通路；无法吸收口服药物，已经合并的肠外营养及尿毒症并发症难以预防、干预………」
短肠综合症合并尿毒症血液透析状态十分罕见，种种矛盾如何平衡？
医生们立刻向科室主任蒋红利教授汇报了这一特殊情况，蒋红利主任首先指示：一定不能推诿患者！作为陕西省的血液净化领军单位，质控中心，我们要勇于面对疑难问题，不抛弃不放弃，尽全力给患者生的希望。接下来，科室迅速组建了以蒋红利主任、李大庆教授、刘华副主任、高菊林护士长、刘小敏副护士长为核心的医护诊疗小组，针对该患者进行专项管理。
诊疗小组刚刚成立，就遇到了一个大的难题——查阅了国内外文献，竟没有一例同类型的病例，也没有相关资料可供参考。经过多次研究、讨论，诊疗小组整合现有医学资源及临床经验，打破传统干预模式，为患者定制了全面个体化的治疗方案。一方面，大胆创新地按照尿毒症患者膳食指导，调整患者的肠外营养液处方，提供尿毒症血液透析状态所需的热量、蛋白、微量元素、液入量等，定期监测。尤其是针对患者透析前极低的血磷（仅 0.04 mmol/L），低血钾（3.24 mmol/L），一反尿毒症用药常规，给予静脉补充磷酸果糖、氯化钾提高血磷、血钾。另一方面，通过血液透析过程中实时监测血气，及时补充丢失的葡萄糖、电解质，保证了血液透析过程的舒适及安全，让患者及家属对维持性血液透析的治疗方式有了更多的信心。再一方面，针对无法口服吸收药物这一特殊状态，诊疗小组果断弃用口服药物，费尽心力为患者寻求可替换的静脉药物，干预、纠正尿毒症肾性贫血、肾性骨病等并发症。特别针对患者极低的血清维生素 D 水平（4.6ng/ml），几经周折为患者寻找到可替代的静脉活性维生素 D，纠正了患者存在多年的低转运性骨病，下肢无力、骨痛等症状明显好转。多管齐下，全力攻坚，诊疗小组的努力付出，尽心竭力，换来了患者及家属百分之百的信任和配合。医护患的协同努力帮助患者渡过了最危重的时期，患者的营养不良、重度贫血状态逐渐纠正至正常，体重增加，血液透析过程趋于平稳。
接踵而来的难题，长期血透通路如何建立？外院携带的下肢临时导管功能欠佳，而长期的营养不良，20 余次的 PICC 导管留置，导致所有常规的外周、中心静脉长期透析通路均无法建立。刘华副主任打破常规，将带涤纶套的颈内静脉导管留置到股静脉，为患者建立了较为长期的下肢血管通路。随着患者一般情况的逐渐好转，我们认为应该为患者更好的更长期的生存建立自体动静脉内瘘，但是患者的头静脉极细，无法进行常规的自体内瘘，我科西北瘘王李大庆教授详细评估了患者的血管条件后，再一次打破传统手术方式，另辟蹊径，成功利用患者仅 1.5 毫米内径的血管建立了尺侧自体动静脉内瘘，在医护共同的关注、指导下，目前患者已使用尺侧内瘘血液透析，功能成效良好。
自接诊患者到现在已 7 月有余，从之前的家属陪同、轮椅入室、搀扶至治疗床，到如今步行入室，独立完成每周三次的血液透析治疗，良好的治疗效果使患者对医务人员充满了感激之情，每次见面开口必说「谢谢」。
患者坚定的信念、乐观的态度支持着她，也感染着血液净化科的医护人员，让我们一同为这个家庭努力，一同见证团队协作的力量，相信我们会携手走到很远，并继续见证这个未完待续的奇迹。
