推动血友病多学科诊疗发展,提高患者生活质量

2018-05-15 16:56 来源:丁香园 作者:
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中国血友病协作组授权山东省千佛山医院成立全国首个血友病多学科诊疗示范中心

2018 年 5 月 15 日,山东济南——今日,山东省千佛山医院宣布正式成立全国首个由中国血友病协作组官方授权的血友病多学科诊疗示范中心,以期进一步提高当地血友病诊疗水平,推动多学科诊疗在中国的发展,改善患者生活质量。中国血友病协作组组长、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授,中国医师协会血液学组副主委、山东大学齐鲁医院血液科主任侯明教授,山东省千佛山医院副院长任勇教授,山东省血友诊疗中心主任张心声教授,中华慈善总会项目部负责人高晓敏及山东省千佛山医院骨科、血液科负责人等多位嘉宾出席授牌仪式,就血友病多学科合作的发展现状及未来趋势进行深入研讨。

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山东省千佛山医院血友病多学科诊疗示范中心授牌仪式

加强多学科合作,推动我国血友病个性化综合诊疗

血友病是一种遗传性凝血功能障碍出血性疾病,患者因疾病缘故,会发生关节内自发性出血,引起极大的痛苦,并逐渐导致关节病变,最终造成终身残疾。据统计,我国血友病患者数约达 13.6 万,然而接受预防治疗的患者不足 10%,接受规范化预防治疗的仅 3.4%[1]。因不治疗或治疗不充分导致的关节出血是目前困扰我国血友病患者的主要问题。在我国年龄小于 12 岁的儿童病患中,12.8% 都发生了关节畸变,这一比率在年龄大于 30 岁的患者中更高达 70%[2]

针对我国血友病患者关节病变严重、关节残疾率高的现状,山东省千佛山医院率先开展血友病多学科诊疗(Multi-disciplinary Team,以下简称 MDT),通过加强骨科与血液内科、临床护理科等学科合作,联合各学科专家共同为血友病患者制定骨科手术最佳诊疗方案。

血友病多学科诊疗因其以病人为中心、以个体化治疗为导向的鲜明特点,受到医生及患者的普遍认可,在欧美国家已得到广泛普及,在中国也正越来越多地受到业界关注。最新调查数据显示,医生对设立 MDT 诊疗中心的支持率 85.9%,83.4% 的受访者认为对比单学科诊疗,MDT 模式能够制定出更优的治疗方案 [3]。在此前提下,山东省千佛山医院设立全国首家由中国血友病协作组官方授权的血友病多学科诊疗示范中心,将强有力地推动血友病多学科示范诊疗在中国的发展,带动整个中国医院对血友病的关注,最终惠及患者。

中国血友病协作组组长、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授表示:「血友病多学科诊疗模式有助于为患者制定规范的个性化诊疗方案,对患者进行围手术期全程管理,同时加强对患者的心理疏导,减少治疗等待时间,以最经济的方式取得最佳治疗效果,帮助患者回归正常生活。同时,多学科交叉还将完善全过程临床数据,开拓研究思路,对提高中国血友病整体诊疗水平,推动个性化综合诊疗起到积极作用。」

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中国血友病协作组组长杨仁池教授发言

打造区域血友病诊疗技术领军机构,以点带面促进学术发展

山东省千佛山医院是中国血友病手术领域的翘楚,骨科作为医院特色学科,已达到国内先进水平,其人工关节置换手术和关节镜手术也已成为医院的两大特色品牌。在血友病患者骨科手术领域,医院已摸索出一套行之有效的多学科诊疗模式,以骨科为轴心点,在综合各学科意见的基础上为患者制定最佳治疗方案,从临床出发降低治疗依从难度。医院每年进行血友病骨科手术百余例,占全国手术量的一半左右,手术成功率高、患者预后较好。

根据医院骨关节科运动医学科主任袁振教授介绍,血友病骨科手术涉及到手术全程凝血因子使用、手术类型选择、术中微创操作、术后伤口护理、功能训练与康复等各方面问题,需要多学科跨部门密切合作。为此医院专设血友病多学科诊疗关怀团队,为患者进行围手术期全程管理,包括术前方案选定、术中急救措施、术后恢复和康复治疗,不仅提高各科效率,更帮助患者提升治疗体验,提高治疗信心。

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山东省千佛山医院骨关节科运动医学科主任袁振教授发言

千佛山医院副院长任勇表示:「能够获得中国血友病协作组授权,在我院成立血友病多学科诊疗示范中心,我们深感荣幸。我院骨科自开展血友病多学科诊疗模式以来,以点带面,有效加强了各科室不同学科间的学习交流,积累了丰富的临床经验。示范中心的成立,一方面将有助于继续发挥我院优势,进一步促进交叉学科交流;另一方面,我们希望通过示范中心的成立,能进一步推动我院与各医院间的学术交流,共同探索出一套完善的血友病多学科诊疗与随访体系,切实解决患者实际需求,促进中国血友病诊疗进一步与国际接轨。」

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山东省千佛山医院副院长任勇发言

多方助力,为血友病患者保驾护航

目前,山东省登记注册的血友病患者约有 2000 多人,据不完全统计,86.1% 的患者出现关节出血, 68.1% 关节出血的患者存在关节活动障碍 [4]。患者多集中在偏远地区,关节病变甚至残疾给本已困难的患者和家庭带来了巨大的经济负担。

自 2017 年 8 月起,中华慈善总会联合全球罕见病领航者夏尔,在千佛山医院等合作医院设立血友病患者援助项目,为进行骨科手术的血友病患者提供手术过程中所需的第三代全长链重组人凝血因子 VIII。目前已帮助数十位患者成功进行手术治疗,未来有望援助近百名血友病患者。

中华慈善总会项目负责人高晓敏女士在启动仪式上表示:「病来如山倒,因病致残、因病致贫是很多血友病患者所面临的困境。积极助力血友病患者祛病、脱贫,为其提供有效的经济支持,是推进健康中国建设的重要保证之一。我们希望通过多方慈善援助,特别是对用药量非常大的血友病关节手术给予支持,帮助血友病患者减轻负担,走出困境,最终回归正常生活和工作。」

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中华慈善总会项目负责人高晓敏女士发言

本项目的支持方夏尔在出血性疾病领域拥有 70 多年的悠久传承,长期以来积极携手各方,共同推动中国血友病诊疗的发展。夏尔中国自 2010 年起,与医疗机构共同建设「血友病分级诊疗系统建设」项目,帮助完善中国血友病病例信息管理,登记注册的患者数已从 2010 年建立之初的 2000 名发展到目前约 1.5 万名;联合中华慈善总会、中国初级卫生保健基金等开展血友病患者援助项目。

截止 2016 年,项目共覆盖全国 60 多个城市,帮助 1100 多名患者;联合中国少年儿童基金会,通过捐赠药品,设立以关爱血友病儿童身心健康为主题的夏令营活动,帮助儿童患者健康成长,截止目前已累计帮助 500 多名儿童,并荣获 2015-2016 年度「中国妇女儿童慈善奖」。本次夏尔践行「用实际行动为患者保驾护航」的一贯承诺,积极推动全国首家血友病多学科诊疗示范中心的成立,提升中国血友病多学科诊疗水平,帮助血友病患者实现「百分保护,随心而动」。


参考文献:

[1] 曲艳吉等. 中国大陆血友病患者治疗现状和经济负担的系统评价 [J]. 中国循证医学杂志 2013,13(2):182-189

[2] 血友之家:中国血友病患者的现状

[3] 摘自丁香园调查派报告 http://vote.dxy.cn/report/dxy/id/82116

[4] 张雪芹, 滕彬, 程彦, 房云海, 安立, 张心声. 山东省血友病患者诊疗及健康状况分析 [J]. 中国煤炭工业医学杂志,2013,16(03):442-444.


编辑: 来昀韵

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