2017 年 12 月 29 日，北京 – 今日，夏尔中国凭借「血有止境，自由人生」中国儿童少年基金会血友病儿童夏令营项目荣获「健康中国（2017）·年度十大公益品牌」奖项。这是对夏尔中国关注血友病儿童及其家庭身心健康，推进中国血友病发展的充分肯定。
「健康中国·年度十大公益品牌」奖项由「健康中国论坛」发布，每年甄选最具影响力的十大品牌，表彰其在健康公益领域所做出的努力和突出贡献。「健康中国论坛」由国家卫计委指导，人民网、《健康时报》联合主办，自 2008 年以来持续关注健康领域，已成为中国年度健康新闻的风向标、业内最具影响力的榜单之一。
夏尔中国总经理丛凡先生表示：「作为罕见病领域的领航者，夏尔已在血友病领域深耕 60 多年。除了持续将优质治疗方案带入中国，夏尔也与中国儿童少年基金会等慈善机构建立了长期合作，共同帮助中国 13 万血友病患者早日实现『血有止境，自由人生』的愿景。此次获奖我们深感荣幸，它将激励我们继续回馈社会，为推进『健康中国 2030』做出更多贡献。」
夏尔中国荣获第十届健康中国论坛「年度十大公益品牌」
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病 [1]。据统计，中国血友病患者有 13.6 万 [2]，但诊断率不足 10%[3]。80% 左右的血友病患者在 3 至 6 岁时开始关节出血 [4]，18 岁以上的患者有 90% 出现残障 [5]，许多儿童血友病患者都因关节病变而引发不可逆性的关节残疾，儿童成长关键期的生理疾病给血友病小患者的心理健康造成了极大障碍。
为此，夏尔联合中国儿童少年基金会共同发起「血有止境，自由人生」血友病儿童夏令营活动，旨在关注血友病儿童身心健康，打破疾病认知误区，帮助患者及公众认识到血友病通过标准预防治疗有望实现「零出血」，从而有效避免因关节损伤而致残。
夏令营通过疾病知识教育、经验分享、专业心理团队面对面亲子心理辅导等寓教于乐的形式，帮助血友病儿童及其家庭了解国际先进治疗理念及日常疾病管理方法，追求「零」出血；培养积极向上的生活态度，帮助他们回归正常生活，回馈社会体现个人价值；提升社会对罕见病群体的关注，改善罕见病患者现状。
首届夏令营登陆北京、深圳、杭州等全国重点城市，吸引了近 50 多组血友病儿童家庭的积极参与和社会各界的广泛关注：
1) 首次发布卡通版《血友病儿童健康成长手册》，及其关联卡通形象——血友病男孩「康康」和象征凝血因子「小八」，通过寓教于乐的形式激励儿童不惧疾病、勇敢接受治疗；
2) 开设定制化的血友病儿童亲子心理辅导课堂，增进亲子关系；
3) 用歌声治愈心灵、传递信念——跟康康赛道上自由奔跑呼吸，失落孤单远远抛出去，我没有悲伤，我没有哭泣，血友英雄 I believe！我的勇敢，充满电量，昂首到达每一个地方……
4) 北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星教授现场讲解标准预防治疗理念，帮助儿童及其家庭树立正确的疾病认知，进行科学地疾病管理。
作为全球罕见病领域的领航者，夏尔凭借世界一流的研发体系，创新和高价值的产品线以及广泛的本地协作，打造了全球首屈一指的罕见疾病专业平台，在多种罕见疾病及重大遗传疾病领域都拥有行业领先的能力。夏尔全球 24000 多名员工每天都致力于为全球 3.5 亿罕见病患者提供突破性的创新疗法。未来，夏尔将继续联合多方力量，共同推进我们罕见病事业的合作与发展。
参考文献
[1] 百度百科：血友病
[2] World Federation of Hemophilia Report on the ANNUAL GLOBAL SURVEY 2014
[3] The prevalence of hemophilia in mainland China: a systematic review and meta-analysis, Southeast Asian J Trop Med Public Health. 2014 Mar; 45(2):455-66
[4] 生命时报：求生的路还有多长——直击中国血友病人生存现状
[5] 新华网：世界血友病日「玻璃人」预防治疗可像正常人生活
