卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时，就认为这个家发生了灾难性的医疗支出。
灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》2011 年的数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为 12.7%。
在罗尔事件发生后，我们意识到，即便是一个有稳定收入和积蓄的中产家庭，在遭遇白血病时，也可能发生灾难性的医疗支出。
白血病的治疗过程艰辛而漫长，犹如一场通关游戏，化疗、配型、移植、抗感染、抗排异，免疫系统重建……. 以灾难性的医疗支出为代价，通关者将赢回生命。
我们寻找了一个大型的血液病医院作为观察样本，发现了一些可能会改变你的刻板印象的结论：
白血病不是绝症。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治愈率已经逼近 90%，在中国，治愈率也在 70%～80% 之间。
2012 年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示：
而受造血干细胞移植的患者的平均治疗费用高达 58 万，接受化疗的白血病家庭会略少一些，费用多数在 10 万到 30 万不等，花费最多的一个家庭是 180 万。
上述调查中，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，仅有 30.81% 的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有 62.59% 是因为「费用昂贵，无法负担」。
白血病的报销比例并没有那么高，而且花费越高，报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金 2014 年救助的白血病儿童抽样调查结果显示，医疗表现的实际报销比例为 32.5%。
2015～2020 年，预计中国有 5.05 万名 0～14 岁的白血病儿童，其中，4.05 万名白血病儿童的家庭面临灾难性医疗支出。
哪怕是在疾病救助领域，也是一个讲究眼球和流量经济的世界，动人的故事才能让公众为之买单。
1 灾难性医疗支出
夜里睡不着的时候，韦光敏会拿起她的手机，给她认识的、为数不多的志愿者、非政府组织（NGO）的工作人员、记者们，挨个发微信求助。
我在凌晨 1 点半，凌晨 4 点 47 分， 凌晨 5 点 06 分，收到过她的消息：
我把所有银行卡给您看，真没办法了，希望能筹到孩子的移植入仓金…….
您是好人，是我们家的大恩人，您们一定要救救孩子，帮帮我！
您一定要抓紧时间帮我把捐款页推向首页，因为孩子的身体等不起，所以您必须得帮帮我！！
13 岁的独子被查出白血病后，韦光敏花 500 元买了一个山寨机，病友教她安装了几个网络筹款平台的 App。
相较而言，多数癌症更多的与衰老相伴，但白血病这种血液系统的恶性肿瘤几乎是无差别杀伤。
2015 年的数据，中国有 7.5 万人被确诊为白血病，虽然在总体的患病人数，成人占据多数， 但在儿童癌症发病率的排行榜中，白血病高居榜首，中国每年新增 3～4 万儿童恶性肿瘤患者，其中三分之一是白血病，光敏的儿子就是其中之一。
以韦家的家境，没有任何可能独立支付儿子的治疗费用。13 岁的儿子在四川家乡的医院被诊断出急性淋巴细胞白血病，融合基因呈阳性，属于高危病人。
被德国病理学家魏尔啸识别并命名的 160 年后 ，白血病已经有一套较为成熟而有效的化疗方案。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家爱的治愈率已经逼近 90%，在中国，治愈率也在 70%～80% 之间。
但对于那些复发的患者、或者是被查出融合基因阳性的高危患者，造血干细胞移植是更好的选择。
2012 年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，对于接受化疗的白血病家庭而言，费用多数在 10 万到 30 万不等，而接受造血干细胞移植患者的平均治疗费用上涨到 58 万，花费最多的一个家庭是 180 万。
韦家的主治医生是一位 50 岁左右的主任医师，他很肯定地告诉韦光敏，如果不及时治疗，最多能活半年，建议进行先化疗再进行造血干细胞移植，治疗费用在 60 万到 80 万之间。
卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时，就认为这个家发生了灾难性的医疗支出。
根据这个定义，韦家发生了灾难性的医疗支出。
韦光敏和丈夫长年在外，打工的年头和儿子的年龄一样长，做过车衣工，泥工，积蓄不过 10 万元， 但为人父母往往有孤注一掷的决心和不顾一切的勇气。
带着全部的积蓄和借款，韦家在北京往东 30 公里河北燕郊的一个居民小区内租下一套两居室，这里的房价一路飙升至 3 万 / 平米，除了是炒房者的热土，还有一家顶尖的血液病医院——亚洲骨髓移植之父的陆道培院士执掌的燕达陆道培医院。
韦光敏第一个认识的人是孙映辉。
在投身白血病救助工作 5 年后，孙映辉选择了燕达陆道培医院的患者作为自己的救助群体。
在所有患病者群体中，这个亚群是最不容易的。几十万，上百万说花没就花没了，一个骨髓移植后的肠道排异花进去几十万一点也不奇怪；若有从发病、移植到康复回家只用一年的，那简直是蒙上天垂怜的奇迹。
回家也并不意味着「康复」，吃药调药、闭关休息、小心翼翼等待免疫重建、定期回医院复查等都是必修课，5 年不复发才可松口气！
据她估计，每年有数以千计的家庭，背井离乡，隔绝了此前的一切生活痕迹，在北京东郊 30 公里外的这个河北小镇上驻扎下来。
2 没有亮点的故事不好筹款
在这场以生命为代价的通关游戏中，韦光敏在第一关就遇到了麻烦，她凑不够进移植仓的押金。
主治大夫温和地告诉她，一切顺利的话，30 万完成移植的病例也有，但是一旦发生排异或感染，花费就不好估算了。
韦光敏把银行卡里的数字加了一遍又一遍，所剩下不过 15、6 万——最多的时候，加上黄文学校的捐款和亲戚的借款，韦家的账户里有 30 万，但此前的化疗、检查和骨髓配型已经花去 10 多万。
站在医院的门廊边，韦光敏给一家资助白血病儿童的基金会打电话，她性子急，并不善于言辞，时而强硬，「你必须要帮我」，时而软弱，「你们是我的大恩人，我愿意用我的命去换回我儿子。」
五分钟之后，电话断了。
真的太难了， 他们都不管我， 我说也不会说，写也不会写。
除却一腔孤勇，韦光敏在这个城市不认得什么人，不太会玩网络，在网上提交求助材料时，提交了 10 次，才算成功。
她回忆起以前打工的日子：
我手脚慢，在工地上做泥工时，做的就比其他工友慢，别人一天干完的活，我要干一天半。
关于筹钱，她日常能做的，就在自己的朋友圈里，在一个小时内，转发 20 条为儿子发起的轻松筹的捐款链接。
轻松筹是时下最火热的大病救助的众筹平台，韦光敏的一位病友，曾经通过轻松筹募集了 20 万的资金。
韦光敏的轻松筹不像她预计得那么顺利，发起一个半月，计划募集 20 万，所筹款项刚刚超过 8000。
他们告诉我，故事没有亮点，不吸引人。
哪怕是在互联网疾病救助领域，也是一个讲究眼球和流量经济的世界。动人的故事才能让公众为之买单，去年 12 月，深圳的一位作家罗尔，凭借他的一篇美文，在 48 小时之内为白血病的女儿募集到了超过 200 万的捐款。
韦光敏努力回想，儿子的故事有什么「亮点」—— 留守儿童、做过课代表、懂事......
还有吗？
孙映辉问道，在孙映辉的救助工作中， 帮助家庭撰写文案，是她工作中很重要的一部分。
摔断过手，算吗？
韦光敏有些不确定。
在此前的一封求助信里， 她把丈夫唤做「东亚病夫」，历数了自己前半生的坎坷：
为了生活，在工地里从早上五点干到晚上十点、房子开裂，下雨漏得不可开交、36 岁得了宫颈糜烂、38 岁确诊卵巢早衰、73 岁的婆婆患有帕金森症……
孙映辉从事救助工作多年，也不由得叹了口气，大孩子本就不好筹款，黄文刚过完 14 岁生日，已经是个大孩子，比不得幼童招人怜爱。
中国少年儿童慈善救助基金会的一位魏姓工作人员建议为孩子换几张照片，现在提交的的照片都是韦光敏用山寨机拍的： 一张是学生证的翻拍，模糊到看不清孩子的眉眼；一张带着白色的口罩，只露出了两只眼睛；还有一张穿着睡衣，盘腿坐在医院的病床上。
魏姑娘解释：
照片很重要，在这些热门的筹款平台，每天线上有 2 万个项目，那么多有亮点的孩子，如果这个故事没有吸引力，筹款效果并不好。
韦光敏翻了半天，仍然找不到一张有亮点的照片，她只是回了对方一句，「一定要筹到，根本借不到！」
3 不行就去借高利贷
进仓只是开始，邹家进 6 岁的儿子林林住进骨髓移植仓后，数字开始失去了它应有的含义，医院账单变成了无意义的代码的组合。
大剂量的化疗在杀死了林林体内的肿瘤细胞的同时，也摧毁了他的造血和免疫系统。在新的造血干细胞回输的一个月内，他几乎没有任何抵抗感染的能力，每一天都有可能有新的状况发生， 肺部真菌感染、膀胱炎、 肠道排异、皮肤排异陆续在他体内爆发。
邹家在医院的账户里一度只剩 6,000 元，还不够一支抗排异注射液的钱，在医院陪护的妻子给邹家进发了条消息：
老公，在吗？医院又催交钱了。
邹家进握住手机，愣了不知多久，直到煤气灶上的粥糊了，他才回过神来，给妻子回了一条：
我知道了。
「我不能对她说没钱了，」邹家进已经花光了全部的家底和借款，刷爆了两张信用卡。
来到燕达时 ，邹家 6 岁的儿子已经经历了一轮治疗，第一次被查出白血病时，已经花光了家里的积蓄。复发后，邹家又卖掉了在深圳赖以为生的小超市、还有结婚时的戒指，凑了不到十几万，举家北上。
有病友跟邹家进开玩笑，你胆子真大，十几万就敢来燕达。
邹家进那个时候还不明白这句话的真正含义，直到移植后的一个月，6 岁的儿子出现严重的肠道排异反应——骨髓移植完成后，免疫系统会自动识别外来的组织，发起攻击。
排异反应发生后，5 万块，2 天就花没了。
因为缺钱，半年来，邹家无时无刻都处于中断治疗的危险之中。这个 88 年生的年轻的父亲在短暂地几次崩溃过后，都会如期出现在儿子的病床前，带来了当天的便当，和一张温和的笑脸。
我得熬过去，亲戚朋友借不动了，不行就去借高利贷。
4 母亲的本能赢过一次
燕招借过高利贷。没有人相信她凑得齐手术的费用。
燕招前 30 年的人生里，一直奉行的是克己节俭的生活准则，丈夫在一家制衣厂工作，燕招全职在家照料 3 个孩子，在南方小镇上，一家 5 口也算过得和美。
燕招的二女儿玉珊查出白血病时，公公婆婆一听高达几十万元的治疗费用，苦劝过她，不要治了吧。她的丈夫月薪不过 3,000 元，一家全无积蓄。
孙映辉告诉我，很多的家庭，在听到骨髓移植的那一刻，就放弃了，「你根本见不到他们」。
2012 年红十字基金会和中国青年政治学院的一项调研中，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，仅有 30.81% 的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有 62.59% 是因为「费用昂贵，无法负担」。
在孙映辉的救助生涯里，见过借高利贷的，裸体彩绘表演行为艺术的，天桥下乞讨的，也见过无计可施不得不回失望而回的，但她没有见过如此如此坚韧的。
母亲的本能战胜了燕招 30 年来随遇而安的个性，辗转来到北京的陆道培医院后，她每天只睡 3 个小时，发了疯地四处找钱。
卖了房子，借遍了所有的亲人，跑遍了全北京几乎所有的对白血病进行救助的的基金会和 ngo，在手术排期的前两天，奇迹般地凑够了手术押金。
但玉珊在移植仓里发生肺部感染，肠道排异时，燕招甚至去借了高利贷。
每天和各种账单、数字打交道，燕招已经麻木。她甚至说不出高利贷的具体利率，只大致记得 5 万的本金，每个月光是利息需要偿还 3,000 多。
一共花了多少钱？大概七、八十万吧，借了多少？算不清了……
燕招并不那么愿意提起过去所花费的、以及未来需要偿还的帐。
更要紧的是当下，当下的治疗费用还够不够？家里的亲戚都已经借过好几轮了，还能找谁？下个月的房租怎么办？
5 救命的不报销，报销的不救命
燕招终于收到一笔 7 万 4 的报销款，来自老家的社保局，两个月前，她递上去一部分医疗费用单据，金额 27 万 6 。
自 2012 年，中国开始大病医保试点，和 2001 年开始实行的城镇职工基本医疗保险、2003 年的新型农村合作医疗制度、2007 年的城镇居民基本医疗保险制度构成一个覆盖全民的、完整的医疗保障体系。
按照制度制订者的设计，基本医疗报销不少于 70% 的医疗费用，它所不能覆盖的部分，大病医疗再次给予不低于 50% 的再次报销。
但实际上，白血病的报销比例并没有那么高，而且花费越高，报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金 2014 年救助的白血病儿童抽样调查结果显示，医疗报销的实际报销比例为 32.5%，和燕招的报销比例相差无几。
名义报销比例和实际报销比例的巨大差异之间，横亘着异地就医和进口药物两大鸿沟。
中国的医疗资源分布并不均衡，导致很多疾病需要异地救治。
燕招是在医生的建议之下转院的，造血干细胞移植手术是一项难度高风险大的手术，她所在三甲医院的主治医生建议她来燕达的陆道培医院，并且给她开具了转院证明。
而中国的医保多数以县市为单位统筹，这意味着， 一旦跨出你的统筹区，报销比例急剧下降，各地降低的比例不一，一个广东汕头龙湖区的居民，如果在区内看病，报销比例为 70%，区外则降为 45%。
更要命的是，多数进口药物，都不在合规的报销项目里。
抗感染的药物泊沙康挫 5,000 元一瓶 ，一支 20 mL 的抗排异药巴利昔单抗单价 9,000。化疗药培门冬 5,000 元一支，这些都是造血干细胞移植的常用药物，但是无一例外，都被排除出了报销的范畴。
邹家进有些感慨，「救命的不报销，报销的不救命」，他上一次交给老家社保局总计 15 万的单据，最后到手的报销款也不过 4 万多。
移植舱内的账单如流水的时候，他问过医生，能不能用点可以报销的国产药。医生说，你也想用也行，但我不建议。
父母眼里，和孩子日渐好转的病情比起来，厚厚的账本并不是什么大事。
玉珊抗过了最难的移植、排异和感染期，对着燕招甜甜一笑。燕招说，什么都值得：
我能吃苦，欠的钱慢慢还吧，还不完，我还有两个儿子，让他们还吧。
光敏的网络筹款没有进展，但靠着亲人和朋友的借款，终是勉强凑够了进移植仓的 30 万押金，虽然后续的抗排异抗感染的费用没有着落，但她觉得，她也会和燕招一样想到办法的。
家进的儿子也快出院了，他盘算着，什么时候能回深圳去，打工恐怕没法还债了，他想去创业：
过了这一关，我的未来，还是会很好的。
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